Saludos desde Athena, Oregon! Mi nombre es Schroeder, y tengo tres hijas maravillosas: Katie, Ali, y Emma. Nosotros vivimos a 20 millas al suroeste de Walla Walla, Washington. Athena es un pequeño pueblo de granjeros. Soy Ingeniero civil y trabajo para una firma de Ingeniería y evaluación de tierras que sirve la parte sureste de Washington y el noreste de Oregon. La mayoría de mis días los paso en Washington y las noches en Oregon. La mayoría de la gente me dice que estoy al revés para efectos de impuestos!

Mis tres hijas nacieron en Walla Walla. Katie tiene 10 años, y es nuestra primera hija. Es muy responsable, cariñosa, reservada, y todo mundo la quiere. Le gusta el softball y el fútbol y esta interesada en entrar a jugar volleyball. Le gusta leer mucho. Katie terminó de leer el nuevo libro de Harry Potter el mismo día en que el libro estuvo disponible. Ali tiene 8 años y es la hija de en medio como su papa. Ella es muy entusiasta, algunas veces rayando en terquedad. Ella es mi compañera cuado voy de pesca en el hielo y a cazar gansos. A Katie y Ali les gusta viajar a nuevos lugares.

Katie y Ali han tomado su rol muy bien como hermanas de una hermana con necesidades especiales. Es increíble verlas como interactúan y animan a su hermanita Emma. También es muy recompensante el verlas como interactúan con otras personas de la comunidad de necesidades especiales. Katie y Ali tienen un nivel de confianza en el mundo de las necesidades especiales que ni yo tenía cuando fui creciendo.

Emma va tener 6 años en Octubre. Emma tiene una supresión de un cromosoma que es conocido como supresión 22q13. Esto quiere decir que un segmento del brazo (q) en el cromosoma 22 desapareció en el inicio de la banda 13ava. Algunos de los genes asociados con el segmento del cromosoma también hacen falta. Estos genes que hacen falta resultan en un desarrollo que es atípico.

La supresión 22q13 está hacienda transición a lo que se conoce como Síndrome de Phelan-McDermid, que fue nombrado por los doctores que hicieron la investigación para entender lo que es 22q13. La capacidad de diagnosticar supresión 22q13 es el resultado de la ciencia y tecnologías modernas. Supresión 22q13 no es algo nuevo, pero no fue sino hasta 1990 que un método de detección fue desarrollado. A partir de entonces más médicos han podido hacer informes de 22q13 y más exámenes han aparecido. Consecuentemente, los casos confirmados de supresión 22q13 son en su mayoría un grupo de niños(as) en países desarrollados que han nacido en los últimos 15 años. Emma tiene el gran orgullo de haber sido la primera niña con diagnóstico de supresión 22q13 en el estado de Oregon. Solo hay unos 300 casos confirmados en el mundo, incluyendo algunos en el estado de Washington.

Las características de supresión 22q13 incluyen hipotonía (bajo tono muscular), retraso en el lenguaje y en el habla , retraso en actividades motoras finas y varias mas anomalías físicas. Algunos niños(as) exhiben características o retrasos más severos que otros.

Emma, es una jovencita muy feliz. Ella no habla con palabras pero tiene sus propio lenguaje, movimiento y risa. Era muy común que se cayera o tropezara pero sus músculos se han desarrollado un poco más durante el año pasado. A Ella le sube la temperatura muy rápido e igualmente le baja mucho. Al igual que los otros niños con supresión 22q13, tiene un par de uñas que son quebradizas que nunca requieren que sean cortadas. Sus habilidades motoras finas están mejorando y sus habilidades receptivas y cognitivas están atrasadas.

A Emma le hicieron su diagnóstico cuando tenía 18 meses de edad. Sarah, la mama de mis hijas y mi ex esposa, se dio cuenta rápidamente que había cierto retraso en el desarrollo de Emma en cosas como sentarse, gatear, balbucear y cosas relacionadas con su sistema respiratorio. El pediatra de Emma buscaba y buscaba por respuestas para nosotros sin encontrarlas. Finalmente nos dieron un diagnóstico en una clínica de genética en Spokane. Nos llevó un buen rato entender que era lo que significaba el diagnóstico y como cambiaría nuestras vidas. A la fecha seguimos aprendiendo. Emma necesitará algún tipo de ayuda y cuidado de por vida.

En los primeros años Emma entraba y salía del hospital en forma regular. Problemas respiratorio, reflujo, una caída, y era vulnerable a las infecciones virales en esos años. Afortunadamente no ha tenido que tener cirugías, solamente soluciones intravenosas, oxigeno, monitores, yendo de enfermeras a médicos todo el tiempo, y en una ocasión tuvieron que trasladarla por avión de Walla Walla a Spokane. En una ocasión nos sacamos un buen susto yendo al dentista. Emma tenía varias piezas dentales que necesitaban cuidado. Tuvo una reacción fuerte a la anestesia y tuvo problemas respiratorios que le impidieron normalizarse inmediatamente después del procedimiento.

Por ahora Emma está muy bien. Está sana. Se motiva cuando le damos oportunidades. Pareciera que el crear nuevas oportunidades se presenta como un gran reto. Ahora es como una esponja y cualquier cosa que podemos hacer para estimular su desarrollo le ayudará en el futuro. Pero en lo personal tengo dos hijas mas que requieren mi atención, mi trabajo, y una vida regular. El concepto de balance es aun un concepto un tanto borroso. Emma tiene mucha gente que la quiere a su alrededor y en nuestro pueblito de Athena tenemos gran apoyo. Ya se nos hace tarde por verla ir al Zinder y espero que esto traiga mas emociones en la vida de Emma.

El reto mas grande para Emma e estos momentos es la comunicación. Podemos ver que tiene muchas ideas, pero que no las puede expresar con facilidad. Anteriormente tratamos que se comunicara por medio del lenguaje mudo. Emma pudo hacer algunas de las seña pero a la larga no funcionó. A partir de eso hemos buscada la manera que a través de fotografías o imagines pueda mostrarnos sus ideas. Ahora tenemos un aparato que nos ayuda a comunicarnos y que tiene una amplia cantidad de fotos. En el Kinder utilizarán el mismo aparato que tenemos en casa. Esperamos que esto le ayude a progresar basados en que Emma ha mostrado gran interés en este tipo de comunicación.

Emma es terca y le gusta hacer las cosas a su modo. Por una parte es muy bueno pero generalmente esto se acompaña de vasos volteados, mesa y mostradores sucios, y comida en los pisos. Hemos tenido nuestras experiencias especiales en el restaurante Applebee … por lo que damos buenas propinas cuando comemos fuera.

El 4 de Julio las niñas y yo fuimos al show de fuegos artificiales. Cuando el show empezó Emma extendió sus bracitos en alto con un gusto enorme que podía verse en su cara. Entre cada uno de los fuegos artificiales que se desplegaba en el cielo había un momento en que no se veía nada y en esos momentos ella bajaba sus brazos con las palmas de sus manos hacia arriba - que es la señal de Que en lenguaje mudo- y cuando las luces volvían, volvía a alzar los brazos. Un ciclo clásico de alegría y admiración - esa noche me pegó muy fuerte el concepto de padre, como estoy seguro que muchos de ustedes han experimentado.

Existe un grupo para familias 22q13 en forma virtual en la red. La Fundación de supresión 22q13 tiene un grupo en la red y al igual hay otro grupo para chatear en Yahoo. Tienen una estructura organizacional para tener control de las familias y mantener una base de datos centralizada, Un papel muy grande de la Fundación es organizar una conferencia cada dos años. La conferencia se lleva a cabo en Greenville, South Carolina. Nosotros hemos ido a las conferencias del 2004 y 2006. El grupo ha crecido con cerca de 300 gentes que representaron cerca de 100 familias en la conferencia del 2006.

EN lo personal yo me uní a La Red de Padres del Estado de Washington (WSFN por sus siglas en Inglés) hace un par de años cuando tuvieron un evento que se llevó a cabo un sábado en Spokane. Desde entonces he estado en un par de reuniones en Yakima, y en la conferencia estatal el otoño del año pasado en Seattle. Hasta ahorita para mí el grupo de Yakima es el grupo mas “delincuente” de todos, pero parece que ¡disfrutan mucho! La Red de Padres me ha dado la oportunidad de oír de otros papas que se encuentran en las mismas circunstancias que Emma y yo. He aprendido varias cosas prácticas y otras no tan prácticas pero que han valido la pena. La Red de Padres me ha dado también la audiencia para compartir mi situación con gentes que andan en el mismo camino.

Estoy tratando de manera un tanto inconsistente de formar un grupo en Walla Walla. Existen 3 papás más de aquí y 2 en Oregon que han expresado algo de interés. Pero en la primavera pasada me he sentido un tanto fuera de entusiasmo. Estaba tratando de localizar mas papás a través de las escuelas de la localidad, y de repente ya había llegado el verano y todos mis contactos se fueron. Vamos a empezar de nuevo ahora en el Otoño sabiendo ahora que el tiempo será mejor teniendo las escuelas trabajando.

Las niñas y yo acabamos de bendecir nuestra casa nueva. El fin de semana dormimos en sleeping bags en el suelo. Comimos comida China y vimos un par de películas que no fueron muy buenas. Hicimos un poquito de acomodar cosas y contemplamos mucho en que hacer para decorar los cuartos. Emma se la pasó cargando un juguete que se llama Easy Button from Staples - que dice “eso estuvo fácil” cada que le aprietas. Pues se lo acabó en estos días pasados y después lo puso en el hormo microondas. Así que ahora tengo que comprar otro “Easy button” y tengo que ponerle un seguro al microondas. Emma también se la ha pasado bendiciendo muchas de las ventanas de la casa con huellas de sus manos y su cara. Esto de que las ventanas no estén limpias es algo que aun no puedo aceptar. Por lo que Windex es uno de mis mejores amigos. Esto es algo en lo que Emma y yo trabajaremos juntos.

En lo que respecta a mi, soy todo un trabajo en progreso. A la fecha me pregunto como encuentro tiempo siendo un papa soltero de una niña con necesidades especiales - y no necesariamente que haya sido lo que yo había soñado - Así que me encuentro haciendo ajustes para encontrar el punto correcto. Creo que esto implica irme mas a pescar y de cacería, mas viajes a la playa, y comprar me jores herramientas. De cualquier manera, lo que si sé es que todo empieza ¡con mis tres hijas!

Alan Schroeder vive en Athena, Oregon. El es un ávido amante de las actividades al aire libre a quien le gusta pescar, cazar, y salir con sus tres hermosas hijas. Alan ha tomado el liderazgo para facilitar el grupo de Walla Walla de la Red de Padres del Estado de Washington. Para mayor información acerca del grupo de Walla Walla, favor de comunicarse con Alan al: (509) 520-8012.