Una Vez Una Nave Poderosa
por Rodney Rowan

Reflexionando acerca del nacimiento de mi hijo, pienso que imaginaba un poderoso barco a vela lanzado al mar de la vida. Mi hijo podria capitanear esta nave bella y contundente, hecha de mis porpias esperanzas y suenos; sordamente navegando las inmensas velas blancas que cogen los vientos de oportunidades. Viajariamos juntos por un rato, mientras le mostraria lugares donde el podria ir y yo ayudarlo cuando la necesidad surja. Un dia, yo dejaria el barco y lo dejaria navegar solo.

Dos años despues del nacimiento de mi hijo, mi esposa y yo notamos que no estaba haciendo cosas que la mayoria de niños de su edad estaban haciendo. Los medicos comenzaron a hacer pruebas y el comenzó con terapias fisica, ocupacional y de lenguaje. Al principio yo queria creer que todos se equivocaban, ya que podia todavia ver mi hijo sobre su nave poderosa. Despues me di cuenta que los medicos tenian razon, y que algo no estaba bien.

Una tormenta de emociones corrio por dentro mio, envolviendo la nave de mi hijo. Lluvias, de la tristeza terrible que yo sentia, lo golpeaban. Truenos golpeaban en ira por tener un niño anormal. Vientos furiosos de duelo dirijian la nave poderosa de mi hijo, rompiendolo contra las rocas. Peor de todo, yo "perdi" el hijo que queria y esperaba.

Con el tiempo la tormenta subsidio, y las nubes se abrieron. Yo vi que la nave sobrevivio. Pero se habia transformado de una maquina contundente de competicion que facilmente corta el agua, en un lanchon navegando laboriosamente por corrientes dificiles. Las velas gigantes habian sido reemplazadas con unas pequenas, andrajosas, con agujeros en su frente. Me maraville que la nave pudiera aun flotar.

Mi hijo todavia esta al frente del timon, sin darse cuenta que algo esta mal. Me pregunto si algun dia el va a comprender que su nave no es como las otras. Mirando a la nave ahora, veo mucha otra gente trabajando. Algunos estan remendando los agujeros massivos que todo el mundo sabe que nunca se podran reparar completamente. Otra gente solamente estan pintando pequenos lugares u ofreciendo apoyo donde pueden. Todavia otros piensan que todo este trabajo es excesivo. Estamos luchando constantemente contra agencias del gobierno, companias de seguros y escuelas para asegurar que nuestro hijo reciba lo que necesita y merece. Mi esposa y yo nos encontramos funcionando como supervisores tratando de asegurar que todos hagan lo que es mejor para el. Alguna gente sugiere que tratemos "esto" o "eso," pero hay solamente cierta cantidad de tiempo y dinero. Juzgamos constantemente que cosas ayudan, cuales no, y si es la hora de probar todavia otro "algo nuevo." Es dificil porque todo parece ayudar un poco, pero nada ayuda mucho. Las esperanzas vienen y van, como lo hacen los sentimientos de cupla por no hacer nas.

Me doy cuenta que mi trabajo como guia y maestro va a ser mas dificil. Una y otra vez continuamente, le enseño como hacer cosas que otros chicos adquieren naturalmente. Siento tanta angustia cuando veo niños de la mitad de su edad que hacen cosas que solo espero que el va a poder hacer algun dia. Pero, HAY esperanzas, porque hay mejoras, aunque lentas. Todavia tengo el mismo orgullo que todo padre siente cuando su hijo finalmente completa una tarea que no ha podido completar antes.

Recien he comenzado de preguntarme lo que el futuro tendra para mi hijo, y hay muchas preguntas. Vivirá independientemente? Tendrá un trabajo? Tendrá amigos? Se hace claro que yo no podria nunca dejar mi hijo navegar su nave solo. Con horror, me doy cuenta que yo hasta podria morir antes de que el complete su viaje, y entonces comienzo a preocuparme por testamentos especiales que tendrán que ser creados. Estoy obsesionado por la pregunta de quien cuidara de mi hijo cuando yo no pueda mas. Se me hace dificil solo de imaginarme de pedirle a alguien que tome esta tarea, asi es que es aun mas dificil imaginarme que alguien lo acceptaria. A veces parece tan sobrecogedor, todas las cosas extras que necesito hacer.

Entonces miro a mi hijo, y veo un niño que parece tan feliz y contento. No entiende que es diferente y por eso creo que el tiene suerte. Creo que tengo suerte tambien, porque el me enseña algunas lecciones importantes. Creo que todos los noños nacen con un tipo de inocencia que se despedaza rapidamente mientras crecen y aprenden de "la vida." La vida con la que mi hijo se enfrenta se vuelve una bendicion, porque el va a esparcer su inocencia por un tiempo mas largo. En muchas maneras tambien creo que el ejemplifica como todos en el mundo deberian conducirse. Cuando el está feliz, sonrie o se rie; cuando esta triste, llora. No entiende las reglas de la sociedad que enmascaran tantas de nuestros pensamientos y sentimientos, ni exhibe ningun rasgo de avaricia, deshonestidad, racismo o amargura, que son tan prevalentes en el mundo de hoy.

Tambien mi hijo da al mundo sin esperar nada en recompensa. Caminando con el en el Mall, lo he observado mirar a la gente, intercambiar miradas y alegremente decir hola. Invariablemente la persona sonrie de vuelta y el le ha dado, al menos por el momento, u pequeño regalo de amabilidad. El me ha ayudado tambien a cuestionar que lo que es importante en la vida. Es realmente importante a que escuela una persona va, que trabajo tiene o cuanto dinero gana? Estoy comenzando de darme cuenta que las cosas mas importantes en la vida tienen mas que ver con solamente disfrutar la vida.

Tener un hijo con necesidades especiales es un regalo raro. No es uno que yo le desearia a nadie; pero nunca renunciaria a tenerlo. Tomados individualmente, los desafios adicionales parecen pequenos, pero en su totalidad parecen inmensos a veces. Las tormentas de ira y emocion todavia soplan, pero ahora puedo esperar para ver donde terminaremos, sabiendo que la nave de mi hijo, en efecto, sobrevivirá, y que viajaremos a puertos imprevistos pero fascinantes.

Rodney vive con su esposa Pat, su hijo Geoff de 5 años y medio y su hija Katie de un año y medio en Redmond, Washington. Ambos Geoff y Katie tienen translocacion cromosomica. En su tiempo libre Rodney juega volley, basket y le gusta trabajar con madera.