Padre a Padre: Cambiando Expectativas
por Bill Sellars
Traducción: Rocío Romo-Burkhardt
Mi hija, Kari, acaba de celebrar su cumpleaños número 34. Cuando ella nació me dijeron que si ella sobrevivía su primer año, entonces su expectativa de vida era de poder vivir hasta los 35. El cambiar estas expectativas ha sido la parte más emocionante de estos 34 años. Estas han cambiado la comunidad en que vivo, a mi hija y a mí.
Primero nuestra familia tuvo que pasar por el proceso de duelo. ¿Qué hice mal? ¿Porqué a mí? Con el apoyo de los amigos, nuestro duelo fue reemplazado rápidamente por ¿Y ahora que sigue? ¿Quién es esta niña?”
La ayuda vino de Kahlil Gibrán:
Y una mujer que cargaba un beba contra
Su pecho dijo, Háblanos de los niños.
Y él dijo:
Sus niños nos son sus niños.
Ellos son los hijos y las hijas del deseo
De la vida misma.
Ellos vienen a través de ustedes pero no de ustedes,
Y aunque ellos están con ustedes
No les pertenecen.
Ustedes podrán darles su amor pero no
Sus pensamientos,
Porque ellos tienen sus propios pensamientos.
Pueden darles un hogar a sus cuerpos pero
No a sus almas,
Porque sus almas habitan en la casa del
Mañana, la cual ustedes no pueden visitar, ni siquiera
En sus sueños.
Ustedes pueden intentar ser como ellos, pero no busquen
quererlos hacer como ustedes
Porque la vida no va hacia atrás ni se detiene
En los ayeres.
Ustedes son los arcos de los cuales sus
Niños son lanzados.
El arquero ve la marca sobre el sendero
Del infinito y él, te doblega con su
Fortaleza ya que su flecha va más rápida y l mas lejos.
Permite que el doblegar la mano del arquero
Sea una alegría;
Porque aunque ames la flecha que vuela,
Así mismo el ama el arco que está estable.
Ahora el proceso de “dejar ir” ha iniciado. Dejar ir es un continuo, y la parte más difícil de cualquier cosa que se tenga que hacer. Mi hija y sus hijas y sus hijos son muy “especiales.”
Entonces, mi hija, Kari insistió en ser Kari. No era ni mi “princesa” ni mi “reina”, ella era simplemente KARI; y le paramos a la discusión.
Aprendí que el “dejar ir” era un proceso de transferir el proceso de toma de decisiones de mi esposa y mío hacia Kari. El entrenarnos a tomar decisiones apropiadas no fue nada diferente de nuestros otros niños(as) con la excepción de la técnica que utilizamos. Obviamente “por ejemplo” es la más importante. Nuestros hijos son muy observadores, incluyendo a Kari, son muy observadores. ¡Que responsabilidad tan fuerte! Pero esta es la responsabilidad que nosotros aceptamos cuando concebimos a nuestros hijos.
Una de nuestras expectativas iniciales que fue completamente destruida fue la siguiente. Me habían dicho que Kari tendría que aprender a base de repetición y que las lecciones tendrían que ser repetidas una y otra vez porque Kari no seria capaz de generalizar en base a situaciones específicas. FALSO!!! Cualquier persona que tiene una discapacidad del desarrollo, generaliza a partir de situaciones específicas. Kari, ciertamente lo hace, a mas que es muy perceptiva.
Otra expectativa que fue destruida; Kari no podrá leer. Imagínense el gozo de Kari cuando se dio cuenta que los símbolos en la página -las palabras- eran conceptos que ella ya tenía en su vocabulario. También las palabras en Griego y en Español así como Italiano eran tan buenas como las del Inglés. Los niños con síndrome de Down pueden ser multilingues.
Nosotros destruimos entonces la expectativa de que Kari no se beneficiaría de los currículos académicos, pero que se necesitaría un programa con orientación vocacional. Nuestro argumento fue que Kari necesitaba mas que nada las habilidades de aprender a como aprender, mas que las habilidades de cómo hacer algo. Aprender a hacer, para mí, es una consecuencia de aprender a aprender (suena un tanto redundante).
La ironía de todo esto es que para cuando Kari terminó en la escuela de educación pública a los 21 años, para entonces ella ya tenía las habilidades y destrezas para empezar a aprender. Yo espero que el cambio de expectativas traerá cosas como una revisión en la curricula de las escuelas preparatorias al igual que los colegios comunitarios de dos años.
La próxima y nueva expectativa fue que Kari pudiera ser capaz de vivir y trabajar en la comunidad. Su transición en el programa de la preparatoria, incluyó en como aprender a transportarse con los servicios públicos, habilidades y destrezas de la vida, temas de sexualidad de cómo aprender a decir “NO”, como trabajar, etc.
¿A qué edad será apropiado para Kari el hacer estos cambios? La expectativa que tenemos ahorita es que para los 21 años se trabaje. Esto es algo que tenemos que reconsiderar. Kari se hubiera podido beneficiar de un colegio comunitario de dos años. Ella de hecho tomó unas clases en la escuela comunitaria nocturna, pero el trabajar y la escuela de noche, particularmente con los problemas de transportación nocturna, se puso un tanto difícil.
Esto además, presentó conflicto con sus programas de deportes que son beneficiosos para su bienestar físico. Nadar, esquiar, jugar boliche y el tenis así como softball han ayudado a Kari a controlar su peso, lo cual es un problema crónico en la comunidad de las personas con discapacidades del desarrollo. Una dieta apropiada es de suma importancia. Como diría Kari, “NO a la comida chatarra”. Como nota aclaratoria, para Kari una pizza no es comida chatarra.
La expectativa actual es que el transporte para actividades que no son relacionadas con el trabajo debe de ser proveída por la familia. Necesitamos hacer innovaciones en esto.
Kari ha iniciado su onceavo año como asistente de oficina en la oficina matriz de una cooperativa de consumidores en Puget. Le encanta su trabajo y nunca falta. Ellos le quieren mucho también y lo que ella recibe, tiene un gran valor en costo-efectividad. A Kari le pagan bien por 24 horas de trabajo y recibe beneficios de cobertura medica y dental completa, vacaciones, tiempo por incapacidades y su fondo de retiro 401k. En que forma tan increíble las expectativas han cambiado en este caso.
De lo que no tengo idea alguna es de cuando Kari se retire, que es lo que hará y cómo vivirá. Para entonces probablemente yo ya no viviré. Sin embargo, la mamá de Kari, Kathy esta como miembro del consejo consultivo de una corporación que se está fundando de carácter no lucrativo, llamada: LifeSPAN, cuya función será la de mantener “círculos de apoyo” para individuos como Kari, para asegurar que la calidad de vida se mantenga, cuando nosotros como padres, ya no seamos capaces de hacerlo. Tristemente me toca decirles, que la última etapa del “dejar Ir” es cuando nos morimos. Ustedes al igual que yo estamos comprometidos desde el nacimiento hasta la muerte y esto es probablemente el cambio más grande de todas nuestras expectativas. La expectativa anterior era de que nuestros hijos morirían antes que nosotros. Esto ya no es el caso. Los avances en la medicina y los cambios en las motivaciones de vivir han cambiado profundamente nuestro mundo.
Anteriormente existía la expectativa de que los niños con discapacidades del desarrollo serían entregados al Estado, el cual proveería instituciones para su cuidado, esto ya no existe. Los doctores han cambiado su consejo hacia a los padres. Bueno, no todos pero la mayoría. Los individuos con discapacidades del desarrollo ahora tienen las expectativas de Derechos Civiles, los cuales no existían con anterioridad. Tenemos ADA y la decisión Olmstead de la Suprema Corte de Justicia que estableces que las personas con discapacidades del desarrollo no deben ser discriminados y no tienen que vivir en instituciones.
Las Instituciones en este estado son increíblemente caras para ser operadas pero lo más importante es que individuos en este tipo de instituciones no tienen opciones ni control sobre los que pase en sus vidas, por lo tanto no tienen motivación para continuar viviendo. El recorte de instituciones en la nación es el segundo factor más grande en el cambio de expectativas de mortalidad. No tenemos niños(as) en nuestras instituciones estatales y no queremos que haya.
Lo que sigue es tremendo. Los cambios de expectativas en la mortalidad están cambiando las expectativas de la gente con discapacidades del desarrollo en el campo de establecer relaciones íntimas. Mi hija a los 34 anda de novia. De pronto me encuentro atrapado en el tiempo. El clásico de mi hija ya tiene 16 años y ningún jovenzuelo abusará de ella. De verdad, no “nos” preparamos para esto. No nos dimos cuenta que un entrenamiento específico en esta área estaba disponible y era adecuado para el desarrollo sexual. Se esperaba que nuestros hijos no iban a vivir lo suficiente para necesitar este tipo de entrenamiento. Le pusimos un montón de atención al “como decir no” pero que tal del “Como y cuando decir que sí” Nadie quiere ver a su hijo o a su hija bajo la custodia del sistema legal, con cargos de conducta sexual inapropiada, o abuso sexual, o que sean etiquetados como viciosos sexuales. El sector laboral es muy paranoide cuando se trata de conductas sexuales inapropiadas, y recordemos que actividad sexual inapropiada no esta mas que en los ojos de quien hace el juicio. Nosotros como padres, tenemos la obligación de entrenarnos. ¡AHORA!
¿A qué viene el hablar de las experiencias de mi hija? Para mí, es un mensaje de que todo es un proceso sin metas o expectativas preconcebidas y que no existen las famosas metas “finales”. ¿Adónde vamos? A un mejor futuro. ¿Cómo vamos a llegar ahí? Un paso a la vez. Uno de los lamentos más tristes que he oído, vino de un padre que dijo que el nunca tendría un hijo normal que pueda tener la posibilidad de ganar una medalla olímpica. YO, no tengo hijos “normales”. Todos son extraordinarios.
¿En donde fallé como padre? Ahora que lo pienso, creo que fue un error el tratar de proteger a Kari de las controversias y de las batallas de la burocracia. Kari tiene un concepto muy limitado de que hay gente que no tiene como prioridad el buscar que es lo que mejor le conviene a ella. Para esta gente la necesidad de control es lo primario, y van sobre las necesidades de Kari. Para Kari es de gran importancia el tener control sobre su vida. Ella espera tener opciones y espera participar en la toma de decisiones. El arma más grande que Kari tiene es su resistencia pasiva. En mi experiencia, la gente con discapacidad del desarrollo se convierte en maestros de esta técnica. Para muchos de ellos, la resistencia pasiva es el único control que tienen en sus vidas.
Así pues, ¿qué sacamos de todo esto? ¿Cuál es la recompensa que los padres reciben? Bueno, para mí es el “amor incondicional” de mi hija. Lo siento amigos, pero yo soy “El mejor papá del mundo.”
Bill Sellars y su esposa Kathy han abogado y han desarrollado por mucho tiempo programas de educación, empleos, habitación y apoyo continuo para la gente con discapacidades del desarrollo. Bill es Arquitecto e Ingeniero con practica alrededor del mundo por 48 años. El es miembro del consejo consultivo de The Arc - en el condado King y en el Estado de Washington y es un miembro activo en las siguientes organizaciones: The Advocacy Partnership, the Community Advocacy Coalition, and national governmental affairs through The Arc of the United States.
Bill y sus hijos son esquiadores y él enseña a esquiar en el Skiforall. Bill y Kathy acaban de participar en el desarrollo de Jackson Place Cohousing una comunidad urbana de 27 familias en donde ellos viven y que incluye una casa en donde viven tres jóvenes con discapacidades del desarrollo.
