Limites
por Mike Etzell

Traducción: Rocío Romo-Burkhardt

He oído que el trabajo de los niños es explorar y el trabajo de los padres es el de sentar los límites. Bajo este escenario, seguramente puedo usar algo de ayuda de la Compañía Acme Fence, cuando se trata de mi hijo mas chico: Lucas. Las calles, las banquetas, los jardines y los parques todos tiene limites naturales, los cuales Lucas encuentra un tanto triviales. No sé si él realmente decide ignorar o si realmente no está consciente de todas esas reglas que no están escritas y que la mayoría de las personas aprenden a través de la vida. Es algo así como si él estuviera diciendo “Caramba, el mundo es tan grande, que más vale que obtengamos de este lo mas que se pueda”. Simplemente imagínense a mí o a mi esposa que está embarazada corriendo atrás de este mozuelo que va corriendo, sonriendo tratando a cada momento de hacer algo más interesante de lo que estaba haciendo hace un rato. A sus tres años, Lucas ya ha viajado lo suficiente, y pareciera que ahora que ya descubrió el sentido de la velocidad, él considera un desperdicio no utilizarla.  No hay nada como sacarle lo mejor a tus terapias de  rehabilitación física.

Con el enfoque que Lucas le ha dado a la cuestion de límites, y aunque el peligro acecha, yo considero su rapidez de movimientos una de las mejores alegrías al verlo crecer. Cuando yo supe que Lucas tenía un poco mas de material genético que la mayoría de nosotros, al tener un cromosoma 21 extra, se me vinieron a la mente dos pensamientos: coraje y movilidad.

Conozco a varia s personas que tienen Síndrome de Down, pero por alguna razón, en mi mente se me quedó grabado este caballero de 20 años  que conocí hace tiempo.  El no se puede mover ni es capaz de usar el baño. Cuando estaba en terapia intensiva y cargaba a  Lucas yo pedí en mis oraciones  que al menos pudiera moverse por sí mismo. Al analizar mi pasado, me doy cuenta que egoístamente mi deseo estaba basado en que mi espalda no lo iba a tolerar debido a un accidente automovilístico que había tenido hacía unos años. Que tonto fui.

Estaba familiarizado con el mundo de las discapacidades antes de que naciera Lucas. Cuando estaba en mi adolescencia, mi papá y su familia pasaron tres años de incertidumbre, cuando en la clínica Mayo en Minnesota estaba tratando de estudiar el porque mi papa estaba perdiendo su voz y el control de sus extremidades. Sucedió que él tenía una enfermedad rara llamada PLS –era algo así como la enfermedad de Lou Ghering.- solo que esta enfermedad no era mortal. Me imagino que esta experiencia es lo que me llevó cuando adulto a involucrarme con gente que tenía discapacidades. Quizá fue el hecho de estar familiarizado con las percepciones y actitudes que los adultos con discapacidades tienen que confrontar, lo que me hizo reaccionar con coraje cuando cargaba a Lucas en la unidad de cuidados intensivos. Pero no estaba enojado, tenía un hijo con discapacidades. Caray, yo sabía que las discapacidades se daban en los humanos (de hecho creo que somos menos humanos en la ausencia de discapacidades). Pero en vez de eso, estaba furioso con el mundo entero. Yo he querido que el mundo entero acepte y valore el mundo de los discapacitados, pero no hemos llegado a ese nivel todavía. Empezando con mi papá hace 20 años, luego mis propias experiencias en mi trabajo. Sé que muchas veces la gente hace pasar desapercibidos a las personas con discapacidades Muchas de estas personas no son capaces de ver los sentimientos y las emociones, los sueños y las aspiraciones. En vez de esto, solo se ve a alguien que batalla para hablar o caminar, o para llenar el vacío. Tendré que convertirme en un abogado de la causa por el resto de mi vida. Me enojaba que el mundo fuera de esta manera. Aún me enojo. Pero en este momento estoy trabajando en cambiar actitudes y percepciones una persona a la vez. Ahora lo hago con la perspectiva adicional de ser papá. 

Lucas tiene a su hermano Ben que es 19 meses más grande que él y a su hermana gemela Marisa, que es 30 segundos más grande que él. El hecho de que Lucas es el menor pareciera que lo hace querer compensar por tiempo perdido. Se levanta y anda tras ellos una hora y media antes que ellos se despierten. Yo no soy una persona madrugadora, pero esto no hace ninguna diferencia a esta pequeña bola de energía. Mi esposa y yo hacemos la broma de que, dado que las mañanas es cuando el se encuentra en su mejor momento debiéramos tener sus terapias de lenguaje, como se lo hemos mencionado a su terapeuta, a las 6:00 a.m., una o dos horas de terapia en estos momentos serian muy bien aprovechadas en estos servicios. Para mí suena como una buena idea.

Dentro de todas estas bromas, dentro de mí aun me pregunto... ¿estoy haciendo lo suficiente?, O ¿deberíamos hacer algo mas?. Lo que me es más interesante es que a pesar de todos los años que he estado en el ambiente de las discapacidades, aún me sigo preguntando el clásico “que pasaría sí”. ¿Que pasaría si invierto mas tiempo con Luke  utilizando las tarjetas de aprendizaje, o el lenguaje a señas? ¿Qué pasaría si el no llega a controlar el idioma hablado y que otros no le puedan descifrar? ¿Qué pasaría si los hombrecillos verdes acaban comiéndose todo el queso de la luna? ¿Y que pasará si los Gemelos de Minesota no gana el campeonato de la serie mundial? ¡Hijole! ¿Qué creen? ¡Lo ganaron,  y dos veces!

Volviendo a la situación de culpabilidad, me encuentro a mí mismo pensando en que sus hermanos, padres, familiares y la comunidad en que vivimos son realmente el lugar de donde él obtendrá lo más valioso de su aprendizaje. Trabajaremos en las cuestiones de comunicación y en otros retos, pero no permitiremos que la letanía de terapias potenciales dicten y determinen nuestras vidas.

Creo que he experimentado los tres años más fáciles en la vida de Luke. Lo más importante para mí es que gane las habilidades necesarias para comunicarse con la gente que le rodea y que le puedan entender. Por la experiencia que tuvimos con mi papá sé que la capacidad de comunicarse con otros es muy útil en la vida. El lenguaje a señas ciertamente funciona pero las palabras serán mejores. Luke se ha beneficiado de tener a su hermana gemela y a su hermano más grande con él; en casa nunca falta de que hablar. De hecho a veces me duele oír a Marisa comunicarse en forma tan clara y a Luke en una forma no tan clara. Las palabras son escasas por ahora. Luke es muy bueno para decir “hola” así como para  nombrar a sus hermanos y a papi  y a mami, pero a mas de estas y sus palabras favoritas como “galletas” y “libro” el resto de las palabras se hacen difíciles de descifrar. Les recuerdo que el hecho de que Lucas tenga un vocabulario tan limitado no quiere decir que no pueda comunicarse. Por el contrario, seguido nos encontramos a Luke con su libro en su regazo y “leyéndole” a todo aquel o aquello que se encuentre en su alrededor. El también hace unos monólogos que son increíbles y que además conllevan el ponerse y quitarse sombreros y ropas mientras que anda desfilando dentro de la casa. De hecho los tres hijos disfrutan haciendo presentaciones de este tipo para mi esposa y para mi varias noches a la semana. Son en esos momentos que me pregunto acerca del futuro. Me encuentro soñando  despierto  los sueños agradables... él es tan expresivo y tan vivo.

En uno de los libros del Dr.  Seuss  que se llama  “Mas allá de la Cebra,” aparece un niño que espera pacientemente a que su amigo le enseñe el alfabeto. Siendo este niño uno de los que no se detienen en los llamados límites naturales, este muchachito inventa nuevas letras y símbolos y con ello inicia una nueva manera de pensar y un mundo nuevo para el maestro. Después de todo las limitantes de un mundo que solo nos enseña  de la “a” a la “zeta” no es para  Luke y sus hermanos. Es tiempo de empezar a pensar mas allá de la “zeta.” Como para  Luke y su Creador, todo es posible.

Mike vive en la isla  Whidbey con su esposa  Kristi. Su 4to. niño nació en Agosto. A Mike le gustan las actividades al aire libre y esta esperando con ansia el día en que todos los hijos puedan cargar sus mochilas en vez de tener que ser el que las cargue. Mike también coordina el grupo de  “Día para salir de los papás” un grupo que esta localizado en  la Isla. Para contactarse con Mike y obtener información acerca del grupo. Llamen al teléfono (360) 678-0559.