Descubrimientos
por Bill Kegg
Traducción: Rocío Romo-Burkhardt
Nuestra hija Maura nació durante el fin de semana del día “Memorial” en 1990. Llegó al mundo el sábado por la madrugada, 5 semanas prematura, vía cesárea de emergencia, en un pequeño y desconocido hospital de un pueblo al que nos transportaron porque mi esposa inició con sangrado vaginal en la medianoche cuando andábamos de vacaciones. Después de que estabilizaron su condición, trasladaron a Maura al día siguiente a un hospital de Pittsburgh, en donde inició la lucha por su vida por 24 días en la Unidad de Cuidados Intensivos Prenatales. Después nos dijeron que lo que había pasado esa noche, fue que una de las venas del cordón umbilical presentó ruptura causando con esto, el que Maura perdiera una tercera parte de su sangre y como consecuencia anoxia cerebral lo que a su vez afectó sus riñones, glándulas adrenales y otros sistemas vitales. Aunque Maura parecía ser la infante más grande y saludable en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) ella era una de las mas enfermas, situación que nos costó mucho trabajo y varios días para asimilar. Y no me avergüenzo del todo al decirles que durante esos días, tenía miedo de que Maura se muriera y tenía miedo de que no se muriera. Fue un tiempo de mucho miedo el cual no me pesa recordar pero que de verdad no quisiera volver a vivir. Fue una de las más grandes bajadas en mi vida.
Permítanme ahora adelantarme al presente. Maura ganó la batalla por la vida hace 11 años. Acaba de terminar su 4to. Año de primaria en un programa de inclusión parcial. Ella tiene lo que se llama parálisis cerebral espástica dipléjica, problemas de epilepsia y un retraso ligero a moderado en su desarrollo intelectual. Ella puede moverse parcialmente, pero básicamente tiene que usar la silla de ruedas. Ella se puede cambiar de la silla a la cama o al cómodo, puede alimentarse en forma independiente, se puede vestir parcialmente y es un 95% independiente en sus habilidades para ir al baño. Puede comunicarse verbalmente y es muy opinada, se pelea con su hermano de 14 años, y este verano acaba de descubrir el baseball y se ha convertido en una super fanática de los Piratas de Pittsburgh. Cuando vemos los partidos por televisión, ella grita tanto en sus porras que tenemos que avisarles a los vecinos para que no piensen que la estamos golpeando. Tiene un cajón lleno de medallas de las olimpíadas especiales. Ya se ha enamorado de varios jóvenes. En pocas palabras ella es una delicia.
Estos once años han sido unas series de descubrimientos tanto para mi esposa como para mí, conforme vamos educando a Maura y a su hermano. A través de Maura, he hecho muchos descubrimientos de mi esposa, de los doctores y hospitales, acerca de intervención temprana y educación especial, pero sobretodo acerca de mí mismo.
En 1990 que nació Maura, por 19 años, había trabajado con niños con problemas de la vista y otras discapacidades adicionales. Yo creía y me consideraba un experto por trabajar con las familias de nuestros niños. Yo pensaba que ya sabía todo, y cuando me encontraba con las familias presentaba una imagen de mucha seguridad y confianza en mí. Maura cambió eso y sé que ahora soy mucho mas paciente y comprensivo con mis familias, ya que gracias a mis propias batallas, miedos, y decepciones en los últimos 11 años he podido “caminar una milla en sus zapatos”
El proceso de descubrimiento no ha terminado para mí, porque para 1999, cuando Maura tenía 9 años y yo me consideraba de nuevo “un experto” fue cuando surgió su problema de convulsiones, y junto con esto toda una serie de miedos, enojo, frustración, citas con doctores, EEG (electroencefalogramas) tratamientos medicamentosos, etc. Nuestra familia estaba de nuevo en el punto de partida inicial y aprendiendo de nuevo a manejar nuestras emociones. Todavía hay una serie de cosas por hacer, exámenes del riñón y una cirugía programada para remover una placas de sus caderas y para hacer un elongamiento de los tendones de sus tobillos y del hueso popítleo. Esto quiere decir que de nuevo vamos a camas de hospital, silla de baño portátil, y noches muy largas.
He descubierto tanto de Korene, mi esposa de 24 años. Ella ha sido una gran fuente de apoyo para Maura y para mí durante todos estos años. Ella es el pilar de apoyo de Maura, ella es quien la cuida y ellas es la que hace en forma pro activa los arreglos necesarios para mantener la terapia física de Maura, y sus citas con el doctor, y los ajustes a sus aparatos ortopédicos de sus pies y tobillos, ella se encarga de las cuestiones escolares y un millón de cosas más. Si usted estimado lector es un padre que lee esto, vaya a su casa y agradezca a su esposa por toda su ayuda -es tan fácil caer en el error de tomar el papel de la esposa como algo dado- Yo lo hice por muchos años hasta que Maura me ayudó a hacer este descubrimiento.
Por Maura es que hemos conocido a profesionales tan finos: doctores en ortopedia, neurólogos, terapeutas físicos y ocupacionales, manejadores de recursos familiares y educadores. Ellos han compartido su tiempo y su experiencia con nosotros, han compartido los momentos de dolor, nos han ayudado a manejar nuestras emociones en los momentos de decepción y miedo y han celebrado nuestras victorias. Muchos de ellos se han convertido en buenos amigos.
He guardado el mejor de los descubrimientos para el último, esto es “La Red de Padres del Estado de Washington”. En la primavera del 2000, después de haber leído el libro de Donald Meyer: Padres fuera de lo común (Uncommon Fathers), yo pené que sería bueno tener un grupo de apoyo para padres aquí en la Escuela del Oeste de Pittsburgh para Niños Ciegos. Así que hice contacto con James May. James me invitó a la conferencia de WSFN (Red de Padres del Estado de Washington). Fue una experiencia que me iluminó, y me conmovió al estar ¡entre todos esos papás! Ahí conocí a Bob Naseef, Paul Blair, Lance Morehouse, Mike Etzell, Frank Jen, y muchos otros. Escuché sus historias y cuando volaba de regreso a Pittsburgh estaba convencido que un grupo de padres pegaría muy bien aquí. ¡Y así ha sido! Hemos tenido ya dos grupos que fueron bastante bien recibidos. He trabajado ya con los padres de nuestro programa de los niños que inician a caminar. Vamos a ir un juego de baseball en el verano, y estamos planeando mas actividades para el año escolar que entra. Ha sido un gran placer el poder regresar a Seattle en 2001 y volver a ver a todos de nuevo, y hacer un reporte de nuestro progreso. Mi corazón se emocionó cuando los padres de WSFN aplaudieron a ¡mi reporte de dos minutos!
Ultimamente he pensado en el dinosaurio de teléfono celular que tengo y que he tenido por tantos años, mi hijo me dice que me deshaga de el, porque ni siquiera la batería carga lo suficiente. Así me sentía yo, no me había dado cuenta de que en lo personal, mis baterías andaban tan bajas, pero cuando volé de regreso a Pittsburgh desde Seattle después de las dos conferencias a las que asistí, mis baterías estaban nuevamente cargadas para todo el año. Muchas gracias a todos en WSFN, a los papas que conocí y aun a los que no conocí por hacer lo que han hecho por mí. Su valor, su espíritu, su entusiasmo, su apoyo y su cariño han hecho cambios muy positivo a través del país en el Oeste de Pennsylvania. Espero estar con ustedes el próximo Junio y ¡por mucho Junios por venir!
Bill Kegg es consejero de La Escuela de Niños ciegos del Oeste de Pennsylvania. Él hace la coordinación y transición de los jóvenes ciegos que regresan a los condados después de haber terminado su programa de entrenamiento educacional a la edad de 21 años. Durante el Otoño del 2000 Bill inició un programa en la escuela. Bill vive en Pittsburgh con su familia, su esposa Korene, su hijo Bill de 14 años y su hija Maura de 11 años. Bill es un ávido coleccionista de monedas y disfruta la historia del Oeste de Pennsylvania. A Bill también le gusta oír de otros papás. Pueden contactarlo al siguiente domicilio electrónico:
