Mi Travesía con Shari
Por: Bob Scott
Traducción: Rocío Romo-Burkhardt

El 24 de Abril a las 6:30 estaba nevando en Anchorage cuando manejaba para llevar a Sue al hospital para que tuviera a nuestra bebé. Shari nació a las 10:30 y se veía perfecta, Estaba chiquita, su peso fue de 6 libras, comparada con nuestro hijo Rob que pesó 8 libras hace 4 años. Shari tenía cabello obscuro y una linda cara con facciones pequeñitas ¡Definitivamente era una mujercita! Hasta su llanto era pequeño comparado con el llanto tan fuerte de Rob cuando recién nacido.

Ese mismo día antes de que todo esto pasara, me acababan de ofrecer un trabajo que ofrecía 100% de cobertura médica a través del sindicato de Teamsters de Alaska. En ese momento no tenía ni la más remota idea de lo beneficioso de esta prestación. Ambos teníamos 22 años y creíamos que nuestra vida era casi perfecta para nuestra familia en aquel Abril de 1974.

Al principio Sue estaba preocupada de que Shari no podía hacer algunas de las cosas normales que un bebé hace como succionar y pasar su comida. Pero todos nos aseguraban que Shari estaba bien; ella no era Rob y haría estas cosas en el momento adecuado. Cuando Shari tenía unos cuantos meses se podía sentar si le poníamos almohadas o cojines. Yo llegaba a su cuarto y empezaba a hacer sonidos con mi garganta, señalando hacia donde estaba Shari y ella se atacaba de la risa y se caía. Nosotros pensábamos que todo esto era parte de la diversión, sin embargo el que se cayera se empezó a hacer mas frecuente. Sue estaba preocupada de que Shari en vez de sentarse mejor cada día se estaba empeorando, pero el doctor aún insistía que todo estaba bien. Así que Sue me dijo esto y yo le decía que estaba exagerando y haciendo una montaña de un montoncito de arena. Incluso, yo le decía que si no nos preocupábamos, con el tiempo nos daríamos cuenta que todo estaba bien.

Finalmente Sue consiguió el nombre de un pediatra especialista en desarrollo en el Hospital Infantil de Seattle y solicitó un referimiento de su pediatra en Anchorage. A los 18 meses Shari hizo su primer viaje, de muchos mas por venir, a su primer cita en el Hospital Infantil. Toda la familia voló de Anchorage a Seattle y visitamos a los abuelos por parte de las dos familias. A Shari le hicieron su primer ECG (electroencefalograma) y fue vista por el Dr. Stone quien hizo un millón de preguntas pero estaba principalmente interesado en saber acerca de las caídas y el tambaleo, lo cual acabó siendo algo llamado convulsiones mioclónicas. Para ese entonces estas ocurrían de 20 a 30 por día.

Por un buen tiempo, no nos dieron las respuestas que nosotros esperábamos. Nadie nos llamó y nos dio los resultados del EEG que fueron desastrosos. De hecho el Dr. Stone quería que un Neurólogo de Anchorage viera a Shari e hiciera su seguimiento, ya que ella necesitaba medicamentos para sus convulsiones. Pero era muy difícil conseguir las citas y no nos daban respuestas por teléfono.

Después de que varias semanas pasaron sin tener nuestras respuestas, Sue se compró un libro que fue escrito para los padres y se trataba de epilepsia. En el libro explicaban todos los tipos de convulsiones epilépticos en los niños y decía que las convulsiones mioclónicas se presentaban generalmente en niños que tendrían un retraso en el desarrollo muy severo y que de hecho la mayoría de estos niños acababan en instituciones. Sue estuvo despierta y llorando toda esa noche, y aún así no había tenido todavía la respuesta que esperaba, de sí Shari tenía convulsiones mioclónicas o no y cual era su pronóstico. Un mes mas tarde la respuesta nos llegó de la compañía de seguros en uno de los recibos médicos que decía “convulsiones mioclónicas cuestionables y retraso mental cuestionable.”

Esos fueron días de mucho estrés para todos, ya que Shari tomaba medicamentos diferentes cada varios meses, no había progreso en ella y era hiperactiva. Mi esperanza era que las cosas iban a estallar y todo volvería a la normalidad pero Sue pensaba que aún no llegábamos a lo peor del asunto. Para entonces Rob ya empezaba a ir a la escuela y tenía a sus amiguitos vecinos de nuestra casa movible. A pesar de que no recibía la atención de su papá y su mamá no se quejaba. Sue se estaba quedando en la casa y yo trabajaba tiempo extra para poder cubrir los gastos.

Para el tiempo que Shari tenía 3 años los convulsiones se le venían de 30 a 50 veces por día, Tomaba de 2 a 3 tipos de medicamentos para las convulsiones, y parecía que andaba tomada, pero a pesar de eso su hiperactividad continuaba. Se subía y se caía tanto que finalmente tuvo que usar un casco todo el tiempo. Le encantaba enredar listones y amarrar las cintas de los zapatos. Todavía chiquita para su edad, pero muy bonita. Además el hecho de ser la primera niña en mas de 50 años por el lado en mi familia, tenía todo tipo de vestiditos muy coquetos.

Pero la situación era que ella seguía sin tener progreso. Cuando tenía 4 anos, Shari parecía como si tuviera un año y a veces después de las convulsiones tenía regresiones aún mayores y la hiperactividad se aumentaba por un par de semanas nuevamente. Empezó a ir a preescolar per Sue se dio cuenta que la maestra la amarraba a la silla la mayor parte del día porque de otra manera corría y se salía del salón que no tenía puerta. Ella no podía estar atenta en ninguna de las actividades de la clase. Para entonces había perdido las pocas palabras que había aprendido antes y solamente gritaba y hacia sonidos raros con su garganta. Yo no quería saber de todos los problemas que se enfrentaban con Shari, así que me la pasaba pegado a la tele o me iba de cacería o de pesca con mis amigos. Sue tenía muchas amigas que querían saber sobre Shari, así que ella acudía a ellas para apoyo. La vida continuó de esa manera hasta que nos decidimos dejar Alaska en 1979.

Durante este tiempo nos pasaron algunas cosas chistosas. Shari estaba sentada en el carrito del super cuando ya estabamos en la fila para pagar cuando de repente se puso a levantar la caja de los huevos por la tapadera. La persona en la caja registradora nos hizo el comentario si teníamos otros hijos como Shari. Cuando nos cambiamos a nuestra casa nueva, Shari decidió irse a visitar a los vecinos que vivían un par de cuadras de nuestra casa. Vaya si ella era rápida a pesar de sus piecesitos tan pequeños, cuando finalmente la encontramos, ella traía una caja de galletas ritz que la señora de la casa le había dado y Shari estaba muy orgullosa de esto.

Cuando Shari fue al hospital para que le cambiaran sus medicinas para las convulsiones, se había pasado la noche anterior sin dormir y haciendo un soberano desorden en su cuarto. Al siguiente día la enfermera encontró un puño de hilos de la alfombra, un tornillo y un clavo en el pañal de Shari. La enfermera los guardó para enseñárselos al doctor quien al verlos comento que el bien sabía que Shari tenía “un tornillo suelto.” Cuando la enfermera se los enseñó a Sue, ella le dijo que había estado buscando ese clavo todo el día anterior. Para mi abuela, su opinión era que lo que Shari necesitaba eran unas buenas nalgadas porque todo lo que tenía Shari eran chiqueos.

Yo me pude trasladar en la propia compañia en que trabajaba, a Seattle en donde estaríamos mas cerca de nuestros papás y los doctores del Hospital Infantil. Escogimos irnos al distrito escolar de Bellevue porque tenía una buena reputación en sus programas de educación especial, y compramos una casa ahí. De pronto las cosas parecían estar funcionando bien. Pero el que yo estuviera trabajando el turno de la tarde, Sue acabó atendiendo a los niños la mayor parte del día, y pronto se sintió agotada y cansada. A principios del ano de 1980, Sue me dijo que quería buscar una lugar especial para que Shari viviera ahí, y yo me enojé. La verdad es que Sue había perdido ya la energía y yo no podía cuidar a Shari con sus conductas hiperactivas, sus convulsiones y sus travesuras que llegaban a ser peligrosas. Shari se hacía popó y la embarraba en las paredes, se comió un foco, puso la lengua en uno de los asadores de la estufa estando caliente, y corría a la calle si la puerta se abría. Sue lloraba todo el tiempo y no tenía a nadie con quien platicar, y yo seguía trabajando lo mas que podía en tiempo extra, lo cual era un tipo de escape para mí.

Rob por el otro lado no recibía mucha atención y se la pasaba en la calle la mayor parte del tiempo. Todo lo que queríamos era que nuestra vida fuera normal, por lo que a finales de ese año, pusimos a Shari en el Centro Francés Morgan en Bremerton. Este era un lugar para niños autísticos, y a Shari le habían dado ya un diagnóstico de conducta autistica y retardo mental. Solo tenía 6 años y nos partió el corazón dejarla ir así. Ibamos a verla dos a tres veces por mes, y ella empezó a progresar de cierta forma mientras que nosotros viviamos una vida más normal, esto sucedió por un periodo de dos años.

Sue en ese entonces empezó a ir a la escuela porque quería convertirse en terapeuta ocupacional. Sue empezó a hablar de volver a traernos a Shari a la casa a pesar de que Rob y yo teníamos nuestras dudas. De pronto en 1982, Shari fue la primer persona en el estado de Washington a quien le dieron un pase para salir de la institución y venirse a vivir a su casa teniendo cuidadores que venían a ayudarnos a cuidarla en nuestra propia casa. El personal de advocacía del DDD (Departamento de Discapacidades del Desarrollo) pensaba que era un tipo de magia al haber logrado esto, pero todo se había dado en el momento adecuado. Ellos para pronto contrataron a Sue para que se involucrara en los cambios de leyes del estado y que los niños no tuvieran que irse a las instituciones. Esto llevó mucho tiempo, pero me quedé en casa después del trabajo cuando Sue tenía que ir a sus juntas.

Los Miércoles, Sue tomaba el día libre para irse a Olympia a advocar por los programas de educación especial y de discapacidades del desarrollo. Shari tenía quien le cuidara hasta después de la cena la mayoría de las tardes y de Bellevue la habían mandado a una Unidad de Educación Experimental de la Universidad de Washington para que asistiera a la escuela durante el día, esto sucedió por tres años. Rob terminó su secundaria y preparatoria en Bellevue, y Sue trabajaba en una de las escuelas de uno de los distritos escolares cercanos a nosotros. Así fue que tuvimos la posibilidad de vivir una vida normal, a pesar de que las necesidades de Shari no cambiaban. Los tiempos cambiaban y nosotros ayudamos a cambiar esos tiempos.

Shari ha influido en la vida de muchas personas a través de los años, especialmente a nuestra familia y amigos. Una de las cuidadoras de Shari se convirtió en maestra de educación especial y hace consultorías en problemas de conducta. Otra de ellas tiene un programa de recreaciones para las personas con discapacidades. Shari fue una de las meninas el día de la boda de una de sus cuidadoras. A la gente no se le olvida fácilmente Shari.

Después de vivir 10 años en la locura de la vida de Seattle, empezamos a buscar por una vida más tranquila y decidimos cambiarnos de nuevo, esto fue un año después de que Rob se había graduado. Rob no se quiso cambiar a vivir en la zona del Este del estado de Washington y se quedó en Bellevue. Nos trajimos a Shari con nosotros y continuamos recibiendo ayuda para su cuidado en casa. Lo único que extrañábamos de Seattle era la rapidez de todo y el trafico, pero en realidad no lo extrañábamos. Nuevamente habíamos escogido el distrito escolar antes de que compráramos nuestra casa.

No fue si no hasta que Shari cumplió 16 anos, que empecé a tener problemas, porque de pronto me di cuenta que no iba a tener que andar corriendo a los novios de Shari, y que no habría amiguitas viniendo a la casa para fiestas y a dormir. Ella no me pediría el carro prestado, ni jugaría deportes. Hasta entonces fue que por primera vez, tuve el sentimiento de pérdida. Entonces la pérdida de expectaciones me llegó. Me fue muy difícil sobretodo porque no tenía con quien hablar de mis sentimientos. Si la Red de Padres hubiese estado disponible en esos días, me hubiera gustado poder hablar con otros papás en esos momentos. Sue ya había procesado todos esos sentimientos mucho tiempo atrás, y yo simplemente no me sentía a gusto hablar de mis sentimientos con ella. También este fue un punto de coyuntura en mi vida porque para entonces empecé a asistir a las citas al doctor de Shari, a sus juntas de la escuela para sus planes individuales de educación y a las juntas con DDD. Sue y yo empezamos a hablar mas acerca de las necesidades de Shari y sus sueños.

Shari tiene ahora 28 años y vive con un caballero con condiciones similares a las de ella y que regreso de la Escuela Rainier en Buckley después de mas de 30 años. Ambos trabajan para los servicios de “Providente” y tienen personal con ellos que le ayudan 24 horas al día. Shari viene a la casa seguido. Ha sido una travesía increíble, y nunca hubiéramos esperado un mejor resultado. A pesar de que Shari todavía sufre de convulsiones y no puede hablar, la llevamos a todos lados cuando viene a casa. Para mí ella esta simplemente bien de la manera que ella es. Ella me ha enseñado lo que es el amor incondicional. Shari vino a este mundo a ser una maestra y es muy buena en enseñarnos.