Este es el punto de vista de un padre con un hijo que padece Leucodistrofia. Por principio, mi hijo se llama James y es un joven muy guapo de 13 años. Esta pesadilla comenzó hace como seis o siete años, James estaba jugando béisbol cuando noté que no cachaba la pelota tan rápidamente o igual que antes, pero lo dejé pasar como algo “normal”.

Al paso de los meses las cosas se complicaron más; los exámenes, todos esos %&*#+% exámenes ¿porqué serán? Lo peor, pensé yo, podría ser un tumor en el cerebro. Ja, Ja, ¡ahora preferiría que fuera eso! Mi primera reacción fue: ¿Cómo íbamos a pelear mi esposa y compañera de toda la vida y yo contra la Leucodistrofia?. Los doctores decían que no había cura. Esto me cayó como una tonelada de ladrillos encima. Me enojé mucho. ¿Qué podía hacer un hombre fuerte y “macho” como yo, cuando no hay con quien pelear? Al día siguiente me fui a trabajar sin mostrar ninguna seña de debilidad. Cuando alguien me preguntó que cómo me había ido en la visita al doctor, me quebré y comencé a llorar, “un hombre fuerte y macho como yo, llorando sin control”.

Qué cobardía que esto me sumiera tanto. Yo debería ser el Hombre, el más fuerte. Saben?, todo el machismo del mundo no vale nada comparado con tener que decirle a tu hijo que tiene MLD (Leucodistrofia Metacromática) y que perderá su vida poco a poco hasta que muera a la edad de___?

Un padre con un hijo que padece MLD, es un padre frustrado, no más juegos de béisbol, no más brincar a mis brazos cuando llego a casa, diciéndome ¡vamos a jugar!, no más tiendas de juguetes. El principio del final de los sueños que apenas habían comenzado. Me fui a la cantina a ponerme una borrachera y desarrollar mi papel de hombre macho que le gusta tomar, pero eso me duró muy poco. La realidad me despertó como a las cuatro o cinco de la mañana, cuando mi hijo gritó por el dolor que sentía en sus piernas. El dolor en mi corazón fue más grande que mi dolor de cabeza. Al siguiente día quise ir a emborracharme pero algo en mi cerebro me dijo NO.

Es el momento de enfrentar la realidad, esto significa que tengo que cuidar a mi hijo, levantarme por las mañanas, vestirlo, darle de comer, cambiarlo, tratar de conversar con él, aprender a jugar de nuevo con él y volver a acostar a James, esta es la parte más difícil. Contarles historias interesantes era lo más difícil, pero ahora parecía casi imposible. Saben qué? A través de esto aprendí a ser un padre más cariñoso.

Todas estas cualidades Femeninas me han ayudado a sobrellevar la carga emocional y física que me trajo la Leucodistrofia. Debo decirles que tengo otro hijo que se llama Brian, que recibió el beneficio de la conferencia de ULF ( Fundación Unida por la Leucodistrofia) y resultó un muchacho normal a sus 17 años. Lo amo mucho, quizás ahora más que nunca.

Thomas P. Nolan, Publicado en ¡Voces de Padres!, La revista de Padres Excepcionales, Junio de 1994.