Dos Hijos Maravillosos
Por Tom Morgan
Traducción por Rocío Romo-Burkhardt
Tengo dos hijos maravillosos.
Alana, que ahora tiene 18 años está en su primer año en la Universidad de Washington. Ella nació con un tumor en el brazo izquierdo, abajito del codo. Cuando ella estaba chica tuvo una cirugía mayor en la cual le removieron el tumor y además tuvo tratamiento de radiaciones y quimioterapia. Pero a pesar de estos tratamientos, nosotros no estabamos seguros de si tendría la posibilidad de conservar su brazo o no, se hablaba de una amputación cuando estaba en la primaria. La cirugía y las radiaciones afectaron mucho el brazo de Alana. Tenia muy poca capacidad de movimiento y no podía abrir su mano completamente. Debido a la atrofia, su brazo izquierdo es más pequeño que el derecho. El tumor ha parado de crecer; sin embargo la posibilidad de que pueda perder su brazo es menos cada año que pasa.
Trevor, que tiene16 años, es un adolescente muy guapo, alto y delgado. Él tiene un caso de Autismo muy fuerte y ahorita esta en un salón creado para él en la preparatoria de Auburn. Trevor requiere constante supervisión y el no puede cuidarse a sí mismo ni tampoco puede medir los riesgos del peligro. Su habla es muy limitada y es difícil para la gente que no lo conoce que lo puedan entender. Sin embargo el se comunica con el idioma de señas y por medio de escribir, Una vez que Trevor aprende como se deletrea una palabra no se le vuelve a olvidar y las deletrea como deben ser!
Trevor disfruta sus videos, trabajar en el jardín, viajar y jugar en una alberca. Puede ver cualquier tipo de árbol y te dice que tipo de árbol es. No puede andar en bicicleta por el mismo, así que compramos una bicicleta múltiple y disfrutamos pasearnos todos juntos. Trevor es muy bueno para gritar desde atrás de mí “¡más rápido!” cada vez que no estoy pedaleando lo suficientemente rápido para él.
El ser padre de dos niños con discapacidades ha sido difícil pero también ha tenido sus recompensas. Pareciera que cuando estaban mas chicos, cuando los problemas de uno empezaban a acabarse, nuevos problemas venían con el otro. Puede que haya sido mejor así, porque de ésta manera “tomaron turnos” y hubiera sido muy difícil manejar los problemas de los dos a la vez.
Seguido oigo que otros padres de niños(as) con discapacidades han aprendido a “aceptar: la discapacidad de su hijo(a). Yo en lo personal no creo que realmente lo haré por completo. Yo me encuentro yendo de un parte del proceso del duelo a otra, negación, enojo, negociación, depresión y aceptación. Conforme el tiempo va pasando voy durando mas en la etapa de “aceptación” pero aún así hay momentos en que paso por las otras etapas todavía.
Veo a los amigos y a mis compañeros(as) de trabajo que tiene hijos(as) de la edad de Trevor y me pregunto como hubiera sido si el no tuviera autismo. Ellos hablan de sus hijos(as) y lo que están haciendo, y me es difícil relacionarme con ellos y en realidad algunas veces me es difícil aun entenderles. Mi realidad es tan diferente de la de ellos(as), y a su vez ellos(as) no pueden relacionar lo que pasa en mi vida. Algunas personas son muy amables y tratan de empatizar conmigo, pero realmente no pueden entender. La Red de Padres ha sido el único lugar en donde realmente puedo hablar abiertamente lo que siento, donde se me entiende y quiere sin lástima.
La otra área en mi vida que ha sido afectada grandemente al educar dos hijos con necesidades especiales ha sido mi relación con mi esposa, Jan. La mayoría de o que hacemos está centrado en cubrir las necesidades de nuestros hijos. Me supongo que esto pasa con todos los padres, pero las necesidades de niños con discapacidades parecen ser más intensa y urgentes.
Jan hace la mayor parte del cuidado de los hijos. Ella se entiende con las escuelas, doctores(as) y con especialistas y busca actividades de recreación par a nuestro hijo. Debido a las actividades que Jan hace, y las exigencias de mi trabajo, no tenemos mucho tiempo, como quisiéramos para pasarla juntos.
Oigo a otras parejas que hacen cosas juntos y a veces siento envidia. Recibimos ayuda para cuidado de los hijos en forma temporal, per es difícil irnos, sobretodo cuando solo es por unas pocas oras. Nuestra idea de “salir en un fin de semana” es básicamente salir al otro lado del Estado para ir a una cita con el doctor de Trevor.
Las recompensas con mis hijos, algunas veces, son grandes. Pienso que los padres que tiene hijos en “desarrollo típico” algunas veces no aprecian los logros de sus hijos(as)
Alana compensa de una forma extraordinaria sus limitaciones y la mayoría de la gente ni siquiera nota que su brazo izquierdo es diferente. Se ha convertido en una jovencita hermosa, inteligente y cuidadosa. Ella fue parte del coro de la preparatoria, tuvo un trabajo haciendo presentaciones de canto y baile en un parque y fue la primera contingente del concurso de Miss Auburn. ¡Nunca me había sentido tan orgulloso y emocionado en toda mi vida como en esos momentos!
Aunque el progreso de Trevor es algunas veces muy lento, seguido nos sorprende con lo que sabe y lo que puede hacer. Además del gran conocimiento que tiene de los arboles y de su capacidad de deletrear él es un sabio en la computadora. Tiene una gran memoria y sentido de orientación y sabe geografía y leer los mapas muy bien. Conforme la ha pasado a niveles que nosotros nunca nos imaginamos que podría pasar, ahora trato de no poner limitaciones a lo que puede y no podrá hacer en el futuro. Él nos ha demostrado a nosotros y a los “expertos” muchas veces, cuan equivocados estabamos.
Aunque algunas veces Trevor es muy exigente, es un gran hijo. Le gusta ir a lugares y hacer cosas con nosotros, lo que es algunas veces raro en niños de 16 años. Tiene una sonrisa muy dulce y una risa contagiosa. Realmente disfruto sus triunfos, y veo los pequeños avances que hace que a la mejor otros padres se la pierden con sus hijos
He oído algo que dicen que ser padre de un niño(a) con necesidades especiales es como un maratón y se tiene que hacer uno al paso de lo que mejor acomoda las necesidades de tu hijo(a). Esa parte es cierta, pero contrario a un maratón, aquí no hay una fin en la meta. Siempre estaremos cuidando a Trevor, ya sea que viva en nuestra casa o no.
He aprendido a reacomodar mis expectativas, mis metas y mis valores - Y creo que he hecho esto para mejorar. Y de esto es gracias a ellos
Tengo dos hijos maravillosos.
Tom Morgan, su esposa, Jan, y su hijo, Trevor, viven en el sudeste de King County. Su hija, Alana, vive y va a la escuela en la Universidad de Washington. Tom es supervisor en la Administración Federal de Tráfico Aéreo y ha sido miembro de la Red de Padres por 14 años.
