La Espiritualidad en la Vida de un Padre con Necesidades Especiales
Por: Steve Frank
Traducción por Rocío Romo-Burkhardt

Mi primer hijo, Jordan, nació 9 semanas antes de tiempo, y pesó solamente 23/4 libras. Su cerebro que ya le faltaba oxigeno mientras en el vientre de su madre, lo hacia mas enfermo. Los doctores no saben cómo o porqué vivió mas de un fin de semana, pero yo si lo sé.

Mucho antes de que Jordan naciera, Dios era un concepto muy familiar para mí. Crecí yendo a la Iglesia, y siempre creí que había un Dios. Sin embargo, como estudiante de matemáticas y ciencias, me vi expuesto a cosas que debían ser medidas. Supe que la ciencia tenia, o muy pronto tendría, una respuesta para todo, por lo que no había necesidad de un Dios que empujara para que las cosas se hicieran. El Dios que yo conocía era mas que nada algo distante y que no se involucraba y yo realmente no tenía una gran vida espiritual.

Cuando conocí a la muchacha que se convertiría en mi esposa, conocí a alguien que vivía la experiencia de Dios de una manera muy diferente a la mía. Dios se encontraba activo en su vida de una manera que hasta yo lo podía ver. Conforme aprendí a como buscarlo, El se hizo más visible en mi vida, y mi lado espiritual empezó a crecer lentamente. Sin embargo, yo todavía me aferraba a la idea de que tenía un gran control sobre mi vida.

Todo eso cambió cuando nació Jordan. En las primeras horas de su vida, yo no podía hacer nada por él, no lo podía abrazar. No me lo pude llevar a casa y protegerlo. No lo podía componer. Yo no tenía control. Tuve que dejarlo en manos de los doctores, que lo mantenían en una caja de plástico transparente. Pero tampoco ellos lo podían controlar. Ellos sabían que su sangre se estaba coagulando, pero no sabían por qué. Así que todo lo que hacían era continuar pasándole mas sangre y pasándole aire a sus pulmones.

Esos primeros días en la vida de Jordan fue cuando aprendí a rendirme y dejar ir el control. Es de lo más sorprendente darse cuenta de lo difícil que es dejar ir algo que para empezar ni siquiera se tiene. Para mí el dejar ir el control era mas una forma de aceptar que no tenía control. Pero no pude siquiera empezar a pensar en esto hasta que Dios me mostró que Él estaba en control. Yo no tenía el control, y tampoco los doctores, y a pesar de esto Jordan sobrevivió los primeros días. Todo lo que podía hacer era rezar y leer la Biblia a Jordan, Dios tenía el control.

Conforme Jordan ha crecido, mi vida ha continuado siendo una lección para tener la fe y admitir que solo Dios tiene control. Que yo no puedo hacer que las cosas pasen de la manera que yo quiero o las planeo. Algunas veces veo como crece mi fe en respuesta a los eventos que ocurren en mi vida diaria. Otras veces, solamente noto que ha crecido cuando miro atrás y e doy cuenta lo mucho que he cambiado durante mis momentos de dificultad.

Una de esas ocasiones en que mi fe se vio fortalecida de repente tuvo que ver con el hecho de tener que lidiar con los efectos de ansiedad por separación con Jordan. Jordan sufre mucho con esto, posiblemente debido a la falta de habilidad de controlar su medio ambiente. Los miedos que enfrenta cuando se le deja con gente que no conoce es mucho mas aguda de lo que les pasa a otros muchachitos. El no tiene la seguridad de que la gente entenderá cuáles son sus necesidades, pero no puede correr o ni siquiera irse a esconder en la esquina si siente la necesidad de escaparse. Esto era aún más severo cuando estaba mas joven. Nosotros íbamos a todos lados con él porque no teníamos a nadie con quien dejarlo y el no podía tolerar las guarderías infantiles. ¡Él podía llorar sin parar por mas de una hora!

Yo no podía tolerar el tener que ponerlo a él así como a los cuidadores bajo tanta angustia. Debido a esto, no podíamos ir a la Iglesia cuando estaba chiquito. Como no se podía estar quieto durante todo el servicio, nos sentábamos afuera del Santuario para oír lo que se decía, y nos íbamos cuando se ponía inquieto. Después de un par de años, unos amigos nos recomendaron una Iglesia que habían encontrado y que estaba muy cerca de donde vivíamos. El primer día que fuimos a ésta Iglesia, alguien se paró a la hora de los anuncios parroquiales y habló de la escuela dominical para necesidades especiales. ¡No lo podíamos creer! ¡Ellos tenían una clase con maestros, terapeutas, profesionales médicos y tutores! Algunas personas pudiesen considerar esto meramente como una coincidencia, pero yo no creo mas en coincidencias. En el Otoño siguiente llevamos a Jordan a la escuela dominical por primera vez. Esa mañana cuando caminamos hacia dentro de la Iglesia, solamente Michelle y yo por primera vez en tres años, tuvimos un sentimiento de que por primera vez regresábamos a la vida normal.

También veo como Dios me ha moldeado a través de los años. Invierto mucho tiempo con Jordan ayudándole con sus logros, no importa cuan pequeños parezcan. Debido a esto me doy cuenta que estoy a tono con lo que mis hijas hacen. Busca la forma de ayudarles y aplaudirles lo que hacen, y les dejo saber cuánto las quiero. Si ellas quieren que las cargue para bajar las escaleras porque ellas me ven cargando a Jordan, lo hago. Les hago saber que me importan tanto como para hacer las cosas ordinarias con ellas también. La vida de Jordan gira alrededor de estar juntos y establecer relaciones, y no necesariamente acerca de que las cosas se hagan. No es acerca de ser muy buenos contando o recitando el alfabeto --- es acerca de interactuar y conocernos unos a los otros. Aunque me encanta ver que mis hijas van bien, no siento la necesidad de empujarlas a que hablen o caminen mas pronto o a que cuenten los números más grandes. Hay mucho tiempo para que hagan eso.

Finalmente he visto algunas de las cosas que Dios ha hecho a través de Jordan. Andar con Jordan quiere decir bajarle a la velocidad. El no puede ir a nuestra velocidad, y `él puede moverse de un juego a otro en cuestión de minutos, como la mayoría de los niños chiquitos. Cuando haces cosas con el se siente y se ve la alegría que tiene por la vida y por sus relaciones. Aprendes a vivir la vida de la manera que él lo hace. Uno de los ejemplos de alguien que ha sido impactada por su vida es una abuela que no tenía mucho interés en sus hijos y mucho menos en los nietos. En un fin de semana que pasó con Jordan la hizo que se convirtiera en la niñera de tiempo completo para su nieto. Ha habido otros mas a quienes él a tocado, algunas veces simplemente al aventar una sonrisa en medio de tienda otras veces al hacer que alguien se pare de hacer sus quehaceres para platicar con él.

No todo el tiempo me siento bien en cuanto a mi vida y sus retos, pero entiendo que estoy creciendo en formas que hacen que valga la pena vivir. Estoy aprendiendo que la vida no es tanto el hacer sino el ser. Es acerca de establecer relaciones y no tantos logros. Dios quiere tener una relación con nosotros y él nos está enseñando esa lección a través de Jordan. No me gusta lo que Jordan ha tenido que pasar, pero me gusta lo que se le ha permitido llegar a ser.

Steve Frank es esposo, padre de tres, Jordan, Kiley, and Gracie. El anda en bicicleta diariamente con lluvia o con sol (bueno, más que nada con lluvia) desde su casa en Sammamish, WA hasta su trabajo en desarrollo de software